La importancia de comprender los problemas sensoriales que enfrentan los niños autistas
escrito por Rayan Estanislao
Desde el momento en que se enteró del diagnóstico de autismo de su hijo, su reacción puede haber sido una secuencia de emociones; tristeza, culpa, aceptación y miedo. El miedo es la constante aquí. Aferraste a tu hijo hacia ti mientras mirabas el espacio a tu alrededor y de repente el mundo parecía más grande. Para ponerlo en perspectiva, te lleva de vuelta al día en que nació tu hijo y abrazaste a tu pequeño humano por primera vez.
¡El mundo y todos sus habitantes ahora eran alarmantemente impredecibles y hostiles! O eso le pareció a su nuevo cerebro protector y controlado por hormonas. Cuando a su hijo se le diagnostica una discapacidad como ASD, también nota cuánto está notablemente estandarizado el mundo. Muchas veces, puede parecer que su hijo no encaja en la caja social de 'niños bondadosos'. Muchas preguntas invadieron tu cerebro. Te preguntaste si el mundo será amable con tu hijo.
Retrasos en el diagnóstico
Según la Asociación Médica Británica, 1 de cada 100 niños en el Reino Unido tiene un diagnóstico de TEA. A pesar de las estadísticas alarmantes, la BMA ha notado los retrasos agotadores en el diagnóstico y el apoyo inadecuado a las familias. En 2018, en su reunión anual de representantes, los miembros de BMA dieron la voz de alarma sobre la falta de asistencia a los jóvenes con TEA a través de la educación. Sin duda, conocer a fondo la sobrecarga sensorial y la dieta sensorial en los TEA es clave a la hora de brindar un apoyo efectivo.
En mi caso, fue mi sobrino al que le diagnosticaron TEA. Mis padres asumieron la responsabilidad de cuidar a dos bebés en edad de jubilación mientras sus padres trabajaban. También desempeñé un papel activo en sus vidas de maneras que pueden compararse con un padre. Soy más que una tía, soy 'Auntywah', según ellos, que nunca acertaron con mi nombre. Como la mayoría de los padres, sabíamos que mi sobrino era diferente a una edad temprana. Sin embargo, todos estábamos perplejos sobre qué hacer a continuación.
El Caribe está aún más rezagado en términos de brindar apoyo a través de la educación sobre los TEA y el TDAH. A pesar de que mi sobrino tenía signos evidentes de ambas discapacidades, le tomó ocho años que le diagnosticaran solo una. Todavía estamos esperando para ver si le diagnosticarán el otro. Desafortunadamente, a pesar de saber que era diferente antes del diagnóstico, no sabíamos cómo manejar la situación porque no entendíamos cómo la sobreestimulación afectaba su comportamiento.
Recuerdo haber sido demasiado ambicioso cuando era un bebé, intenté un juego de cucú con mi sobrino muy tranquilo. Apenas nos miró y cuando tuvimos la suerte de que levantara la vista hacia nosotros, rápidamente se dio la vuelta. Qué horrible debe haber sido para él verme agitar los brazos histéricamente mientras cantaba canciones infantiles muy mal. Era un bebé que rara vez lloraba... ¡pero lloraba por eso!
'No molestado' se convirtió en extremadamente molesto. El bebé que alguna vez fue tranquilo y "no molestado" se convirtió en un niño muy, muy emocional. A la edad de dos años, habíamos dejado de ir a lugares concurridos debido a su comportamiento angustiado. Nos llevó años darnos cuenta de que no se trataba de rabietas, sino de crisis. Los colapsos difieren de las rabietas en que las primeras son provocadas por una angustia extrema por una situación abrumadora. ¡Gritos, autolesiones y padres-daño! ¿Quién iba a saber que un niño puede golpear tan fuerte o defenderse con tanta fuerza cuando trata de llevarlo al santuario de su automóvil?
sobrecarga sensorial
Si eres como yo, probablemente lloraste al tratar de procesar este tipo de comportamiento. Después de todo, todos hemos oído hablar de la mala reputación de los niños de dos años. Estaba en desacuerdo y, a menudo, esperaba que fuera el comportamiento típico de un niño pequeño. Durante una crisis nerviosa, los sentidos de los niños con TEA pueden estimularse demasiado para que los procesen. Esto es lo que llamas sobrecarga sensorial . El gusto, los sonidos, las vistas e incluso las texturas pueden desencadenar un colapso y hacer que se sienta como si estuviera caminando sobre un campo minado con su hijo. Su hijo no lo está haciendo a propósito para desafiarlo.
Según la Sociedad Nacional de Autismo, el autismo puede afectar a las personas de manera diferente, ya que es una condición del espectro. Por lo tanto, no todos los niños con TEA reaccionarán igual, ni siquiera con el mismo desencadenante. Como muchos, es posible que se haya preguntado dónde encajaba su hijo en este espectro. ¿Cuántas veces ha vuelto a trazar un mapa en su cabeza y rastreado las fuentes de los desencadenantes de su hijo antes de recibir un diagnóstico? ¿Fue una campana sonando? ¿La tela de la silla? En el caso de mi sobrino, las multitudes fueron uno de sus mayores desencadenantes.
De acuerdo con Kim Davis MS en el Centro de Recursos para el Autismo de Indiana, las personas con ASD pueden quedar lisiadas de muchas maneras debido al estrés y la ansiedad. Mi sobrino está más tranquilo cuando lee, dibuja y construye en silencio. Por otro lado, está más angustiado cuando siente que su entorno está agrupado y fuera de control.
Dieta sensorial
La clave para proporcionar el entorno óptimo para su hijo es mapear sus patrones de comportamiento, identificar los factores desencadenantes y minimizarlos. Otra tarea importante en el apoyo a los niños con TEA es desarrollar su integración sensorial. Esto promueve el desarrollo de los transmisores correctos en su cerebro y estimula el crecimiento en sus pistas de información. Las dietas sensoriales son una combinación cuidadosamente planificada de actividades físicas diseñadas y adaptadas para satisfacer las necesidades específicas de su hijo.
Los terapeutas ocupacionales recomiendan herramientas como mantas pesadas para niños con TEA y TDAH. Ayudan a calmar a su hijo al proporcionar una señal propioceptiva al cerebro. Las mantas con peso se utilizan ampliamente en las dietas sensoriales para promover el bienestar general, reducir el estrés y la ansiedad, mejorar los patrones de sueño y dar al niño una sensación de control.
'Se necesita un pueblo'
Si los padres, cuidadores y maestros están equipados con un conocimiento sólido sobre cómo las dietas sensoriales pueden ayudar a los niños con TEA, pueden eliminar el estrés y la frustración dentro de las familias, lo que es más importante, del niño con TEA. Tener una comprensión de la sobrecarga sensorial y proporcionarle una dieta sensorial a mi sobrino nos ayudó a crear el entorno óptimo para que prospere. Las mantas con peso son una herramienta popular utilizada por padres, cuidadores y terapeutas ocupacionales para generar un crecimiento positivo en la integración sensorial de sus hijos.
¡Cuelga ahí! Todos estamos todavía aprendiendo. Es cierto que se necesita un pueblo para criar a un niño. Afortunadamente, mi sobrino cuenta con el apoyo de todos a su alrededor, incluida Yo, su tía.
Enlaces adicionales:
Asociación Médica Británica
Desorden del espectro autista
https://www.bma.org.uk/what-we-do/population-health/child-health/autism-spectrum-disorder
¿Qué desencadena la ansiedad de una persona con TEA? Kim Davis MS 2012 https://www.iidc.indiana.edu/irca/articles/what-triggers-anxiety-for-an-individual-with-asd.html
línea de salud
https://www.healthline.com/health/adhd/autism-and-adhd#adhd-with-autism
Amanda Morin- La diferencia entre berrinches y crisis